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高级孕妇检查模型/把“缺陷婴儿”出生的权利交给谁?

作者:admin   添加时间:2015-03-17 08:40:41   浏览:

中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计,目前我国每年新生儿约为1600万人,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终生残疾。另外,并非所有出生缺陷都可以在出生时发现,出生时临床明显可见的大概不到30%.全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。这一趋势近期不会好转,有研究称2015年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。

    出生缺陷率偏高与多种因素有关:环境污染、孕龄水平、基因环境交互作用、婚孕前检查率低、新的检测手段的应用使临床检出率提高、孕妇在孕前及孕早期未能按时足量服用叶酸片,都可能导致出生缺陷率的升高。

    “缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法,“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”

    产前检查的费用让一些人“听天由命”

    产前检查时阻断缺陷婴儿出生的有效途径,然而高昂的产前检查费用对不少家庭来说还是一个沉重的负担。

    以常见的出生缺陷先天愚型为例,在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院,主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治,孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查,这项检查已纳入医保报销范围;对于筛查出的10%高风险病例,则还需要进一步做产前诊断,此项目的费用为1400元,没有纳入医保,需要患者自掏腰包。 通过诊断,就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例,“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息,再与双亲地贫基因突变类型对照,从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。”

    然而,就因为这1400元的费用,很多人选择“听天由命”.雷冬竹告诉记者,1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”,她们舍不得自费做产前诊断,从而错失早期干预机会。

    产前检查能完全阻断缺陷婴儿的出生?

    首先需要明确的是,以目前的医学条件,多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷,还得生出来才知道。并且,有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。

    并不是所有的孩子的都是完美的,一些小的缺陷在孩子出生后通过简单的手术完全可以治愈。所以如果是相对较轻的缺陷,例如可以治得好的那些缺陷,又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷,相信这个问题争议不大,孩子们应该得到活下去的权利,哪怕他们被父母残忍地遗弃,社会也有义务将他们尽量健康地抚养大,这是他们作为“人”的权利。

    但如果是“严重出生缺陷”,争议就相当大了。所谓“严重出生缺陷”,可以理解为,这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”.

    典型如2010年引发关注的天津无肛女婴:女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形,先天残疾较严重,即使通过长期、全面的高成本治疗,女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续,也许要挂着粪袋伴随余生。又或者是新闻里雷冬竹代表提到的“地中海贫血症”.这也有很多案例:如2009年,身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧,结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的,连呼吸都不畅顺。为了存活下来,接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了,但未来仍然面临着巨大的健康风险。

    不生下来一定是正确的选择?

    产前孕检、发现缺陷就终止妊娠,无疑是一个现实的做法。这一做法不仅在这两天被人大代表所呼吁,实际上也早已经成为国家政策,事实上,这也是世界卫生组织推荐的做法,在世卫出生缺陷“三级预防”策略中的二级预防就是,通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷,早期发现,早期干预,减少缺陷儿的出生。

    但是事实上,一些原本认为生命质量注定低下的“缺陷儿”,在长大后生命质量并不是想象那么差。这个小故事可能很多人都听过:如果你知道一个女人怀孕了,她已经生了8个小孩子了,其中有3个耳朵聋,2个眼睛瞎,一个智能不足,而这个女人自己又有梅毒,请问,你会建议她堕胎吗?如果你毫不犹豫的说我们受优生优育教育多年了,都生那么多歪瓜劣枣了,就别在添乱了。我建议她去堕胎。那么你杀了贝多芬,她是贝多芬的母亲。

    更大的担心是,一旦医保大规模地增加产前检查的项目,一些稍微有些异常的孩子可能都会被放弃,尤其在那些重男轻女的地方,女孩如果有一丁点缺陷,也可能会被流掉。

    选择权,永远在母亲的手里

    雷冬竹告诉记者,站在医生角度,她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难,她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度,她会更多从百姓、社会、国家的利益出发,国家经济发展,人口素质提高,客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。

    她建议加大财政支持力度,比如将诊断技术纳入医保范围,让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的,是用能我们掌握的所有技术和知识,尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇,她的孩子是什么情况,但选择权,永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。

 

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